Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) отбелязва своята 10-та годишнина с онлайн конференция


Болест : ревматични заболявания

Последна промяна на 17 ноември 2020 в 22:53 45 0

ОПРЗБ не допусна ограничаване на достъпа до съвременна терапия за хората с ревматични заболявания

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) ще отбележи своята 10-та годишнина с онлайн конференция „10 години заедно за по-добър живот на хората с ревматични заболявания в България“, която ще се проведе на 20 ноември 2020 г. (петък) от 10.00 до 14.00 ч. Пълната програма, темите и представянето на лекторите можете да видите на сайта на ОПРЗБ:
http://www.revmatologia.org/conference.html

Още в първата си година - през 2011 г., Организацията е приета за пълноправен член на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR). „Мисията която ни събра в ОПРЗБ, беше най-вече да имаме достъп до съвременно лечение“, заяви председателят на организацията Боряна Ботева.

Тогава Здравната каса не заплаща скъпоструващите биологични лекарства и хората трябва плащат по 3000 лева на месец, за да живеят без болка и да водят нормален начин на живот. „Благодарение на нас в обществото се заговори за ревматологичните заболявания. А борбата с институциите продължава и до днес. Първо успяхме да постигнем реимбурсиране на биологичната терапия от НЗОК. Най-голямото ни постижение е, че през годините не допуснахме да бъде ограничен достъпът до съвременно лечение. Защото периодично администрацията се опитваше да променя критериите за лечение, за да намали по административен път бройката на пациентите, които се лекуват с биологични медикаменти. Наистина тези медикаменти са скъпи, но има категорични доказателства, че те връщат хората на работните им места и намаляват болничните с 50%. Именно на тези ползи обръщахме внимание, а не на преките разходи за лечението на един пациент на месец“, коментира Боряна Ботева.

Според ревматолозите в България около 30 000 души са с болестта на Бехтерев, а около 60 000 души са с ревматоиден артрит. По данни на НЗОК от 2019 г. с лупус са около 4000 души.

На дневен ред за хората с ревматологични заболявания в България е проблемът със спрените планови хоспитализации заради COVID-19. Има пациенти, чието лечение изисква постъпване в болница, а прекъсването на лечението води до обостряне на заболяването. Голям нерешен проблем остава изискването за PCR или други тестове, плащани от пациентите, при постъпване в болница и за преглед при ревматолог. От ОПРЗБ смятат, че е добре да се правят тези тестове, но не и хората да ги плащат от джоба си. Голяма част от тях изпитват финансови затруднения, защото повечето не работят и живеят с пенсии за трайно намалена работоспособност.
Наред с тези проблеми, специфични за извънредната ситуация, остават проблемите с липсата на медикаменти, недостатъчния брой дни, които НЗОК заплаща за рехабилитация, концентрирането на специалистите ревматолози в големите градове, крайно недостатъчния брой детски ревматолози.

Заради епидемичната обстановка ОПРЗБ ще празнува 10-годишнината си на 20 ноември с онлайн конференция с участието на експерти в своята област. Темата е „Новостите в лечението и диагностиката на ревматологичните заболявания“.

В имунологичната част на конференцията ще участва проф. д-р Доброслав Кюркчиев, началник на Лабораторията по клинична имунология (ЛКИ) на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, който ще говори на тема “Изследване на автоантитела – смисъл и информация“. Т. нар. антинуклеарни антитела (ANA) са имунологичен маркер, свързан с ревматичните заболявания. В момента роднини на пациенти със системен лупус, синдром на Сьогрен и системна склероза могат да се изследват безплатно за наличието им в ЛКИ.

Доц. д-р Екатерина Иванова-Тодорова от същата лаборатория ще говори за интолеранса към храни.

Проф. Андрей Чорбанов, началник на Лабораторията по експериментална имунология към Института по микробиология „Стефан Ангелов“ на БАН ще изнесе лекция на тема „Пътят на ваксините – от лабораториите до имунизациите“.

В рематологичната част лекция на тема „Разлики при мъжете и жените с аксиален спондилоартрит“ ще изнесе д-р Владимира Бояджиева, ревматолог от Клиниката по ревматология към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, която е най-голямата в България. Д-р Александър Ангелов, специализант в същата клиника, ще опише историята на лечението на ревматоидните заболявания.

Адвокат Калина Михайлова ще говори за проблемите и правата при временна и трайна неработоспособност на хората с ревматоидни заболявания.

Поканен е и представител на Здравната каса да обясни кои лекарства се реимбурсират в момента за ревматоидни заболявания и кои предстои да бъдат реимбурсирани от следващата година.