„Когато чух диагнозата, се ужасих. Плаках през цялото време. Надявах се, че не е това. Хората свързват Паркинсона с тремора, но той е нещо много по-страшно. Застиваш и нищо не подлежи на контрол в тялото ти, нищо. Не можех да се облека в някои моменти, да си обуя обувките, да направя крачка. С пълното съзнание усещаш, че отпадат функции от теб. Животът ми се разпадаше, страхувах се, че децата ми губят майка си“, спомня си учителката от Нови Пазар Маргрет Добринова.

Заедно със своя лекар – доц. Красимир Минкин, тя участва в кампанията „Открито за Паркинсона“ на Института за здравно образование. Видеоистории показват съдбите на пациенти, които живеят с дълбока мозъчна стимулация (ДМС) – най-новият метод за контрол на Паркинсоновата болест - и промяната, която настъпва в живота им след нея.

Маргрет е една от най-младите пациентки с Паркинсон в България, на която е приложен методът. Той представлява имплантиране на невростимулатор, който подава електроимпулси към мозъка и премахва неприятните усещания на болестта.

Първите симптоми усетила едва на 46 г. „Всичко започна с едно тръпнене на ръката. Ръката замръзна от рамото към тялото, все едно нямах дясна ръка. Такъв силен спазъм, че не можех да освободя пръстите от химикала… дясна ръка, десен крак, започнах леко да влача десен крак. Няколко ортопедични диагнози получих тогава, защото никой не предполагаше, че толкова млад човек може да има Паркинсон“, разказва тя.
Постепенно болестта превземала всичко, което било важно за Маргрет. Почеркът й се разкривява, а тя е учител. Трудно може да пише на дъската, да държи реда, дори да се подпише. Сковаванията пречат на срещите й с приятелки, на хобито й – пеела в хор. „Не знаеш дали в някой момент няма да се сковеш. Тръгваш за някъде и изведнъж спираш. Не можеш да спазиш уговорка. Ужасно е да си със затруднени, забавени движения в обкръжението на хора, които вечно бързат, които имат някакви очаквания от теб…“, разказва Маргрет.

Но най-тежките мисли били свързани с двете й дъщери, които имат нужда от нея. „Не можех да се облека в някои моменти, да си обуя обувките, да направя крачка. Хората с това страдание знаят за какво говоря. Но предадеш ли се, особено ако се поддадеш на депресията, която неминуемо те напада, когато си като в калъф, загубен си. Един от най-трудните моменти е да признаеш пред хората и пред себе си най-вече, че имаш нужда от помощ“, споделя жената и продължава: „Мобилизирах се, изкарвах деня и се връщах толкова уморена, имаше моменти на голямо отчаяние. Намерих някак опора не само в работата си, приятелите, децата си, в самата себе си търсех някакво зрънце, което да ме държи“.

Спасението за Маргрет идва в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и в лицето на доц. Красимир Минкин и неговия екип. Тестовете показват, че Маргрет е подходяща за дълбока мозъчна стимулация и през май 2021 г. тя е извършена. Но и това не се случва веднага – първоначално комисията не я одобрява, защото смята, че не е чак толкова зле. После – ситуацията с ковид отлага плановите операции и Маргрет отново трябва да чака. Но чакането си струва.

„Събудих се след операцията абсолютно здрава. Животът ми се върна. Днес нямам тремор, отново мога да пиша, мога да пея, да се видя с приятелки, да спазя точен час - щастлива е Маргрет. - Радвам се на слънцето, на изгрева, на дребните неща. Не знам докога и докъде, но днес се чувствам щастлива“. Тя дава кураж на всички пациенти с Паркинсон – да си дадат шанс и ако са подходящи за метода – без колебание да се подложат на него. „Познавам хора, които днес са на легло, защото се притесняват от операцията. Няма алтернатива. В целия свят това е единственият, най-съвременен метод. А в България има специалисти, които променят човешки съдби – те са моите спасители – доц. Минков, д-р Габровски, д-р Каразапрянов – един невероятен екип“, казва тя.

По данни на НЗОК, пациентите с Паркинсонова болест у нас са 15 000. Новодиагностицираните пациенти са близо 1300 всяка година. 90% от тях са над 65 години, като жените са по-засегнати от мъжете.
Методът дълбока мозъчна стимулация ДМС се прилага в света от 30 години, а устройството е променило живота на над 200 000 пациенти. У нас първите процедури се провеждат през 2013 г. През 2019 г. Здравната каса започва да заплаща устройствата след близо 6-годишна борба на лекари и пациенти. В момента в България има близо 100 пациенти, чийто живот е променен към по-добро благодарение на тази технология.

Доц. Красимир Минкин, специалист-неврохирург, УМБАЛ „Св. Иван Рилски“: Пациентите споделят, че дълбоката мозъчна стимулация напълно е промени живота им

- Доц. Минкин, спомняте ли си първата си среща с Маргрет?

- Да, тя е подобна на всички срещи с пациенти с Паркинсонова болест – идва пациент, който е с болестта от 5-10 години, приема много лекарства, но няма достатъчно ефект, и търси някакъв друг вариант за подобряване на състоянието. Маргрет е малко по-енергична, емоционална, искаше да се случат нещата малко по-бързо, ако може веднага.
Това, което пречи на пациентите, е замръзването – човек иска да направи нещо, да тръгне някъде, било на пазар, било дори от едната стая до другата в дома си, и не може да го направи, тъй като замръзва и спира на място. Това може да се случи навсякъде. Може да стои на опашката на касата и да не може да направи една крачка, което е травмиращо, унижаващо, пречещо на нормалния начин на живот. Маргрет е една от много успешните пациентки, за щастие при нея тези замръзвания намаляха някъде с 80-90%.

- Какво представлява методът и как въздейства на пациентите?

- Нещо, което хората могат по-лесно да си го представят, ако си припомнят какво е пейсмейкър за сърце. Пейсмейкърът за сърце се поставя под ключицата и електроди отиват до сърцето. Тук електродите, вместо да отиват до сърцето, минават отново под кожата и отиват дълбоко в две мозъчни ядра. Те подават електрически импулси към мозъка и по този начин влияят и намаляват основните симптоми на Паркинсон – треперенето, замръзването, подобряват моторната дейност. Самата имплантация има няколко етапа. Най-важното е да се знае, че не е болезнена, не е и голяма неврохирургична интервеция.

Трябва да сме реалисти, че това не е метод, който да излекува Паркинсоновата болест. Това е метод, който подобрява значително състоянието, който се опитва да забави прогресията на болестта, дори я връща няколко години назад. Все още не е измислен метод, който да спре паркинсоновата болест и да излекува пациента. Но ако сте на мястото на пациент с Паркинсон, това е огромна полза. Доста обнадеждаващо, ако човек може да спечели десет години, в които да живее много, много по-добре, отколкото без ДМС. Много голяма част от заболяванията, които лекуват лекарите, всъщност имат за цел да подобрят качеството на живот. В някои случаи действието е феноменално – човек, който не е можел дори да отиде сам на пазар, се връща на работа и е пълноценен член на обществото – като Маргрет.

- Кои пациенти с Паркинсон са подходящи за дълбока мозъчна стимулация?

- През първите пет години е неуместно да се мисли за дълбока мозъчна стимулация по две причини. Първата е, защото лекарствата действат много добре, втората е, защото може да е друга болест, която да прилича на Паркинсон, а да се окаже, че не е. Тези пет години са изключително важни, голяма част от пациентите, които ни търсят, питат дали може да бъдат оперирани, при положение, че вчера са били диагностицирани. Двата най-важни критерия са заболяването да е от над 5 години и лекарствата вече да не действат. Ние самите сме си поставили и ограничение пациентът да бъде под 75 години. Ако отговарят на тези критерии, вече могат да се свържат с нашия екип, който включва и невролози, и невропсихолози, които се занимават с различните аспекти на Паркинсоновата болест. Извършваме допълнителни тестове, които показват какъв ще бъде ефектът и ще има ли ефект от стимулацията, и едва тогава решаваме.

- Какъв е ефектът от стимулацията при повечето ви пациенти?

- При различните пациенти ефектът е различен. Някои са супер, казват, че това напълно ги е променило и около 80% от пациентите са в тази група. Около 15% са много доволни, без да използват суперлативи, просто животът им е променен, много неща са по-добри, отколкото са били преди това, но очакванията им са били по-големи. 5% мислят откровено, че този метод не е постигнал целите, които си е задал. Но нямаме нито един пациент, включително и тези 5%, които да искат да изключат устройството и да живеят без него. Ние дискутираме тези очаквания и винаги сме реалисти, че няма стопроцентова ефективност нито един метод. Но колкото по-млад е пациентът, толкова по-добър е ефектът и толкова по-малки са рисковете за него.

Цялата история на Маргрет и нейния спасител можете да гледате в раздела „Открито за Паркинсона“ на сайта www.healthedu.eu