Отбелязваме Световния ден на редките болести с осветяване на емблематични сгради и искане за създаването на Национална стратегия за хората с редки болести


Болест : редки болести,

Последна промяна на 28 February 2023 в 12:42 162 0

Промяната в средата за хората с редки болести в България да бъде в синхрон с променящата се международна рамка

Днес, 28 февруари 2023 г., организациите на пациентите с редки заболявания, част от секцията „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация (НПО), за пореден път отбелязват Световния ден на редки болести. Инициативата се реализира всяка година в последния ден от месец февруари, като за втори път информационната кампанията на НПО преминава под патронажа на вицепрезидента на Република България – г-жа Илияна Йотова.

В инициативата тази година се включват общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях на 28.02.2023 г., от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включват също така Пловдив и Благоевград, където на сградите на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

България работи за изграждане на пълноценна среда за пациентите с редки заболявания, но все още има много какво да се желае, коментира Наталия Маева, председател на секцията „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация.
„Необходимо е да се дефинират конкретни национални експертни центрове за терапевтичните области, каквито към момента в България няма, както и да се осигурят диагностично-терапевтични коридори за пациентите в тях. От съществено значение е българските пациенти с редки болести да имат адекватен достъп до достиженията на съвременната медицина в областта на лекарствата-сираци“, допълва Наталия Маева. Според нея, необходимо е промяната в средата за хората с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза. допълва още Наталия Маева.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.


Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.