За 75% от пациентите с хемофилия по света все още не е осигурена адекватна грижа


Болест : хемофилия

Последна промяна на 17 април 2021 в 11:13 69 0

По повод Световния ден на хемофилията – 17 април първата онлайн платформа за социално значими заболявания Портал на пациента със съдействието на Българската Асоциация по Хемофилия създаде подсекция Хемофилия в секция Редки болести. Един на всеки 10 хиляди човека се ражда с това заболяване в България. У нас засегнатите са 700 души, от които 120 деца.

В света за 75% от пациентите с хемофилия все още не е осигурено адекватно лечение и грижи. Двата големи проблема на пациентите с хемофилия е липсата на съсирване на кръвта за планови операции и адекватна рехабилитация. Най-често хемофилията се провокира от липсата на определени фактори на кръвосъсирването в хромозомата. Те се наследяват по майчина линия. Въпреки че мъжката популация е основно засегната, също са описани случаи на женска хемофилия. Заболяването при жените се развива рядко – при наличие на променен ген при двамата родители. В „женски проводници“ болестта се проявява само при синовете, а дъщерите са носители единствено на гена.

Хемофилиите са болести, които възникват от вроден дефицит на два от кръвосъсирващите фактори – фактор VIII или фактор IX – и според това се разделят на два типа – хемофилия А и хемофилия В. Среща се с еднаква честота във всички етнически групи и раси, като честотата на хемофилия А е приблизително 1 на 6000 мъже, а на хемофилия В – 1 на 30 000. Около 30% от случаите възникват спонтанно, без предхождаща фамилна анамнеза за хемофилия. Клинично се представят с различни по вид кръвоизливи, чиято честота и тежест зависят от степента на дефицит на коагулационния фактор.

Българските пациенти с хемофилия днес имат достъп до всички конвенционални и иновативни лекарствени продукти и броят на възрастните пациенти, които получават профилактично лечение, непрекъснато нараства. Проблемите, които остават, са свързани с недостатъчни количества коагулационни фактори на глава от население, които в сравнение с повечето европейските страни продължават да заемат последни места.

На 17 април вечерта Българска Асоциация по Хемофилия ще освети 2 знакови публични сгради в червен цвят – “Националния Дворец на Културата” в София и Параклис-мавзолей “Свети Георги Победоносец” в Плевен, като символ на съпричастност към хората с нарушения в кръвосъсирването. Отделно от това, представители на Асоциацията ще направят символичен флашмоб с хвърляне на червени балони в небето едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен.

Виж още за: